Het merendeel van de patiënten met de ziekte van Huntington die in een verpleeghuis verblijven, heeft in meer of mindere mate moeite met communiceren. In TVZ Verpleegkunde in praktijk en wetenschap bekeek Els Verschuur (OTA en onderzoeker bij HAN VDO), samen met de logopedisten Eline Kerkdijk en Maaike Nieuwkamp, hoe de app Eline Spreekt kan worden ingezet bij deze patiënten.

De ziekte van Huntington is een erfelijke, autosomale, dominante en progressieve hersenziekte. Van oudsher wordt de ziekte van Huntington het meest herkend aan de chorea, de dansachtige ongewilde bewegingen. In Nederland lijden ongeveer 1700 mensen aan de ziekte van Huntington; ongeveer 6000 tot 9000 mensen lopen risico op de ziekte. De gemiddelde leeftijd waarop de ziekte van Huntington zich openbaart is 40 jaar. Bij ongeveer zes procent van de patiënten komen de eerste ziekteverschijnselen voor vóór het twintigste levensjaar.

(..)

App voor mensen met de ziekte van Huntington

Het merendeel van de patiënten met de ziekte van Huntington die in een verpleeghuis verblijft, heeft in meer of mindere mate moeite met communiceren. Deze patiënten bevinden zich in de tweede en derde fase van het ziekteproces. Voor hen is het van belang dat de logopedist en de eerst verantwoordelijke verpleegkundige of verzorgende (EVV) samen met hen en hun familie kijken naar alternatieven om te kunnen communiceren. Dit kan variëren van eenvoudige hulpmiddelen, bijvoorbeeld een aanwijskaart met ja/nee of een letterkaart, tot meer complexe ondersteunende communicatiemiddelen, bijvoorbeeld een lightwriter of een spraakcomputer. Met name de complexere ondersteunende communicatiemiddelen bleken in onze ‘verpleeghuispraktijk’ niet altijd voldoende afgestemd op patiënten met de ziekte van Huntington. Om die reden zijn we op zoek gegaan naar een vergelijkbaar hulpmiddel dat beter aansluit bij onze patiënten. Omdat veel patiënten al ervaring hebben in het gebruik van een smartphone of tablet, hebben de onderzoekers gezocht naar mogelijkheden om een tablet met daarop een geschikte app in te zetten ter ondersteuning van de communicatie.

Meer lezen?

Je leest het volledige artikel in TVZ MagazineVerpleegkunde in praktijk en wetenschap of bekijk het artikel online

Partners

Nieuwsbrief

Wilt u op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen? Laat uw gegevens achter en ontvang voortaan onze nieuwsbrief:

Voornaam:
Achternaam:
E-mailadres:
HAN VDO

Medewerkers